Une première enquête nationale sur la culture palliative dans les services de maternité

 

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L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) est un observatoire placé auprès de la ministre chargée des affaires sociales et de la Santé, qui a été créée dans le but d’apporter au débat public des données objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France et d’éclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales.
En 2015, l’ONFV a choisi d’explorer la fin de vie en début de vie. Plusieurs enquêtes sont lancées à ce sujet auprès des services de spécialités d’établissements de santé (oncologie, neurologie et réanimation pédiatrique), des Equipes Ressources régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) et des établissements médico-sociaux accompagnant des enfants polyhandicapés (IME, IEM, EEAP, SSAD, SESSAD). Un travail plus qualitatif investiguera plus particulièrement l’accompagnement de fin de vie à domicile (dont l’hospitalisation à domicile), la formation des professionnels en soins palliatifs de l’enfant et des adolescents auprès des professionnels de l’enfance (médicaux et para médicaux).
Cette année, l’éclairage particulier sur les nouveau-nés s’intègre dans un programme de travail visant à mieux comprendre les situations de fin de vie des enfants : de la naissance à l’adolescence (et même jusqu’au jeunes adultes) en établissements de santé, à domicile, en établissements spécialisés.
Nous ne disposons que de très peu d’informations factuelles et précises sur l’organisation des prises en charge palliative en salle de naissance. Bien que rares elles génèrent de nombreux questionnements mais aussi parfois des difficultés dont il s’agit de rendre compte.
Une première enquête nationale réalisée en partenariat avec la Fédération Française des Réseaux de Santé en Périnatalité
Cette enquête nationale, sera adressée à l’ensemble des maternités de France par l’intermédiaire des chefs de service et des sages-femmes cadres des services de maternité. Acteur incontournable dans le champ de la périnatalité la Fédération Française des Réseaux de Santé en Périnatalité a été identifiée par l’Observatoire comme le partenaire privilégié pour travailler sur cette thématique.
La FFRSP et l’ONFV ont donc travaillé en partenariat, sur l’élaboration de cette enquête, en apportant son expertise lors d’un groupe de travail composé de professionnels de terrain, dans la construction et la diffusion du questionnaire. La FFRSP participera également à l’exploitation qualitative des résultats prévue à l’automne 2015.
Le questionnaire, élaboré avec des professionnels de terrain travaillant en salle de naissance sera envoyé à l’ensemble des structures par mail dès le 1er juin 2015, il sera possible d’y répondre jusqu’à la fin du mois de juin.
Cette étude a pour objectif de réaliser un état des lieux sur la question du développement de la culture palliative en salle de naissance dans les services de maternité de tous niveaux et de répondre à différentes questions : existe-t-il des documents d’aide à la prise en charge palliative ? Quelles difficultés rencontrent les professionnels de terrain (pédiatres, sages-femmes, puéricultrice, auxiliaires de puériculture…) face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ?
Il s’agit donc de mettre en avant les problématiques rencontrées par l’ensemble des intervenants de terrain pour en extraire des données objectives et faire valoir à travers elles, l’importance de la prise en compte de l’accompagnement paradoxal du nouveau-né en fin de vie.
Ces éléments permettront d’éclairer les obstacles et les difficultés rencontrées par les professionnels mais aussi de mettre en avant les leviers et les solidarités auxquels ils font appels afin que les politiques publiques puissent s’emparer du sujet et améliorer l’accompagnement en fin de vie de ce public.
Cette enquête facultative et totalement anonyme, n’est en aucun cas une évaluation. Elle a pour seul objectif de mieux comprendre l’activité des professionnels dans les situations particulières d’accompagnement de fin de vie des enfants en salle de naissance.
Une mobilisation nationale
Seule la mobilisation de l’ensemble des services de maternité permettra d’établir un état des lieux de l’accompagnement des nouveau-nés en fin de vie bénéficiant ou non d’une prise en charge palliative dès la salle de naissance.
Le recueil d’éléments précis et fiables contribuera à dégager des éléments de compréhension indispensables à l’accompagnement de ces situations et donnera aux professionnels la possibilité de conforter ou d’améliorer leurs pratiques. A ces fins, l’ONFV formulera des préconisations.
La FFRSP vous tiendra informé de l’avancée de ces travaux.
Pour consulter l’ensemble des actualités et études de l’ONFV et notamment celles dédiées à la pédiatrie (services de spécialité dont neurologie, Equipes Ressources Régionales de soins palliatifs pédiatriques, polyhandicap etc.) ou celles des années précédentes rendez-vous sur www.onfv.org

 

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