Naître & Grandir

« Naître et Grandir en Franche-Comté » est une étude dont les objectifs sont de l’ordre de la santé publique et d’ordre épidémiologique.

Au plan de la santé publique, il s’agit d’améliorer le suivi et la prise en charge des nouveau-nés vulnérables afin de diminuer la gravité des handicaps potentiellement liés à une naissance prématurée ou à une hypoxie néonatale. L’amélioration du soutien et de l’accompagnement des parents de nouveau-nés vulnérables est recherchée.

Au plan épidémiologique, il s’agit de décrire les facteurs de risque de la naissance prématurée. On s’attache également à évaluer l’incidence des handicaps liés à la prématurité.

 

 

 

 

Sont inclus dans ce suivi :

L’ensemble des nouveau-nés de moins de 33 SA, résidant en Franche-Comté.

L’ensemble des nouveau-nés présentant une hypoxie-ischémie de Grade II ou III de SARNAT à la naissance, quel que soit l’âge gestationnel de naissance et résidant en FC.

 

Ne sont pas inclus dans ce suivi :

Les nouveau-nés d’AG supérieur ou égal 33 SA résidant en Franche-Comté et ne présentant pas d’hypoxie-ischémie de grade III ou IV à la naissance,

Les nouveau-nés nés en Franche-Comté mais ne résidant pas dans la région.

 

Le nombre d’enfants inclus par an est estimé à 150 grands prématurés dont 10 hypoxie-ischémies sévères.

Hospitalisation en néonatalogie :

1er examen

Consultations au cours de la 1ère année :

15j après sortie : 2ème examen

6 mois d’âge corrigé (AC) : 3ème examen

12 mois d’AC : 4ème examen

Consultations au cours de la 2ème année :

18 mois d’AC : 5ème examen

24 mois d’AC : 6ème examen

Consultations annuelles suivantes à :

3 ans d’âge réel (7ème examen)

4 ans d’âge réel (8ème examen)

5ans d’âge réel (9ème examen)

6 ans d’âge réel (10ème examen)

7 ans d’âge réel (11ème examen)

8 ans d’âge réel (12ème examen)

Pilotage

Pr Alain MENGET
Pr Gérard THIRIEZ
Dr Christine GUILLERMET
Dr Laurence ENOCH
Dr Elise LECOINTRE
Dr Aurélie BERGER
Dr Jacques SCHIRRER
Maryline PELLEGRINI
Jean-Claude FILIATRE
Dr Blandine MULIN
Dr Antoine BURGUET

Equipe projet

Emilie JAY : Secrétaire
Maryline PELLEGRINI : Infirmière
Jean-Claude FILIATRE : Ingénieur hospitalier
Dr Blandine MULIN : Médecin coordonnateur
Dr Antoine BURGUET : Pédiatre

De la naissance à l’âge de 8 ans, le nouveau-né prématuré est examiné au cours de 12 consultations Naître & Grandir. Un questionnaire dédié y est complété par le pédiatre. Par conséquent, il existe une suite de 12 questionnaires par enfant inclus.

Questionnaires :

Les données sont recueillies à l’aide de questionnaires standardisés :

Questionnaires 1 et 2 : données concernant la grossesse, l’hospitalisation en néonatalogie

Questionnaire 3 : examen clinique à J15 après la sortie de néonatalogie,

Questionnaire 4 : examen clinique à 6 mois d’âge corrigé (AC),

Questionnaire 5 : examen clinique à 1 an d’AC,

Questionnaire 6 : examen clinique à 18 mois,

Questionnaire 7 : examen clinique à 24 mois d’AC,

Questionnaire 8 : examen clinique à 3 ans.

Questionnaire 9 à 12 : examens cliniques à  4, 5, 6, 7, 8 ans d’âge réel.

Actuellement, 8 questionnaires sont conçus.

Base de données :

Les données recueillies sont enregistrées dans la base de données ACCESS.

La base de données Naître&Grandir est de type relationnel. Elle est composée de 18 tables (en colonne les variables, en ligne les individus). Pour chaque nouveau-né inclus, les informations recueillies concernent les parents, la grossesse et l’accouchement dont est issu le nouveau-né, son état à la naissance, des informations relatives à sa période d’hospitalisation (il s’agit du premier questionnaire), enfin, une table est dédiée à chaque examen depuis les 15 jours après sa sortie du CH (il s’agit du deuxième questionnaire du suivi) à l’âge civil de 8 ans (il s’agit du douzième questionnaire du suivi), … Une table fille est associée à chaque variable à caractère périodique. Les tables sont liées par des liaisons 1 à plusieurs ou 1 à 1.

Numéro de déclaration CNIL : 1478703 v 0

1ers questionnaires : Cahier d’observation

Deux versions du cahier d’observation existent : la première est adaptée aux nouveau-nés prématurés dont l’âge gestationnel est strictement inférieur à 33 semaines, la seconde est adaptée aux nouveau-nés ayant présenté une hypoxie périnatale sévère.
Dans l’une comme dans l’autre, on relève des informations relatives à l’identité du nouveau-né (7 items), aux séjours hospitaliers (3 items par séjour), à l’état civil des parents (14 items), à l’habitus de la mère (16 items), aux antécédents obstétricaux (10 items), aux complications de la grossesse (11 items), incluant des données sur le contexte infectieux (facteurs de risque d’infection materno-foetale)(17 items), à l’accouchement (10 items), à l’état de l’enfant à la naissance (17 items), à l’hospitalisation en néonatologie, rubrique composée des subdivisions : Malformations/maladies métaboliques (3 items), Cardio-respiratoire (25 items), Infectieux (4 items), Antibiothérapie (5 items), Digestif (17 items), Rein (4 items), Hémato (8 items), Métabolique (4 items), Neurologique (20 items), Ethique (2 items), Décès (3 items), Divers (4 items), Bilan de sortie (24 items), Organisation du suivi (9 items).
Soit une moyenne de 240 items pour les deux questionnaires, composés en 8 ou 9 pages.

Cahier d’observation – 33 SA.pdf

Cahier d’observation hypoxie.pdf

CAHIER D’OBSERVATION PREMATURES<33SA

CAHIER D’OBSERVATION HYPOXIE

2ème questionnaire : 15 20 jours après la sortie de l’hôpital

Le questionnaire de l’examen réalisé de 15 à 20 jours après la sortie de l’hôpital débute par des généralités d’usage permettant de confirmer les coordonnées parentales par exemple. Suivent les rubriques de Croissance (3 items), de Diététique (3 items), de Traitement (7 items), des observations visant à caractériser les orientations, les intéractions développées par l’enfant avec son environnement, l’activité motrice spontanée (6 items). L’examen neurologique détaille la fixation et la poursuite visuelle, le tonus musculaire, le tonus axial, l’axe corporel, les réflexes primaires, le développement posturo-moteur et la tolérance neurovégétative à l’examen (au total, 14 items). L’examen somatique permet de qualifier les activités respiratoires, cardiaques, digestives, la forme du crane et l’ophtalmo (12 items) Le milieu familial est caractérisé par 9 items, les prises en charge par 16 items. Le questionnaire est clos par le suivi médical par le pédiatre et/ou le médecin traitant puis par la conclusion clinique.
De 65 à 70 items composent le questionnaire 15-20j, en 3 pages.

Questionnaire 15 20 jours en format pdf

3ème questionnaire : 6 mois AC

Le questionnaire de l’examen réalisé à 6 mois d’âge corrigé (AC) débute par des généralités d’usage. Suivent les rubriques de Croissance (6 items), de Diététique (3 items), de Traitement et de Vaccins (10 items), les séjours hospitaliers, des observations visant à caractériser les orientations (avec la maman, avec le médecin), l’activité motrice spontanée (4 items). L’examen neurologique détaille le fonctionnement neuro-sensoriel, le tonus musculaire et les réflexes, la motricité volontaire et spontanée, le redressement global, l’axe corporel et le développement posturo-moteur (18 items). L’examen somatique permet de qualifier les activités respiratoires, cardiaques, digestives, la forme du crane et les troubles du sommeil (15 items). Interviennent ensuite le suivi spécialisé (5 items) et les prises en charge (13 items) et le mode de garde (3 items). Le milieu familial est caractérisé par 8 items. Le questionnaire est clos par le suivi médical par le pédiatre et/ou le médecin traitant puis par la conclusion clinique.
De 85 à 90 items composent le questionnaire 6 mois, en 4 pages.

Questionnaire 6 mois AC en format pdf

4ème questionnaire : 1 an AC

Le questionnaire de l’examen réalisé à 1 an d’âge corrigé (AC) débute par des généralités d’usage. Suivent les rubriques de Croissance (6 items), de Diététique (3 items), de Traitement et de Vaccins (6 items), les séjours hospitaliers, des observations visant à caractériser les orientations (avec la maman, avec le médecin), l’activité motrice spontanée (4 items). L’examen neurologique détaille le fonctionnement neuro-sensoriel, le tonus musculaire, l’abduction latérale, les réflexes de protection – parachute, le développement psychomoteur, la préhension et le langage (31 items). L’examen somatique permet de qualifier les activités respiratoires, cardiaques, digestives, la forme du crane et les troubles du sommeil (15 items). Interviennent ensuite le suivi spécialisé (3 items) et les prises en charge (13 items) et le mode de garde (3 items). Le milieu familial est caractérisé par 8 items. Le questionnaire est clos par le suivi médical par le pédiatre et/ou le médecin traitant puis par la conclusion clinique.
De 95 à 100 items composent le questionnaire 1 an, en 4 pages.

Questionnaire 1 an AC en format pdf

5ème questionnaire : 18 mois AC

Questionnaire 18 mois AC en format pdf

6ème questionnaire : 2 ans AC

Le questionnaire de l’examen réalisé à 2 ans d’âge corrigé (AC) débute par des généralités d’usage. Suivent les rubriques de Croissance (8 items), de Diététique (1 item), de Traitement et de Vaccins (3 items), le sommeil (2 items). L’examen somatique permet de qualifier les activités pulmonaires, cardiovasculaires, digestives, néphrologiques et de neurochirurgie (13 items). L’examen Tonus et Réflexes permet de caractériser le tonus périphérique, le tonus axial et l’hyperflexie (4 items). En fonction de l’analyse de la coordination des mouvements et de la maîtrise de la posture, développées par l’enfant, une synthèse d’examen neurologique est produite en 5 points. L’analyse du langage et de la communication non-verbale est réalisée en 4 items. L’examen neurosensoriel est orienté vers la vision et l’audition (11 items). Interviennent ensuite le milieu familial en 10 items,le suivi spécialisé (3 items), les prises en charge (16 items). Le questionnaire est clos par le suivi médical par le pédiatre et/ou le médecin traitant puis par la conclusion clinique (10 items).
De 85 à 90 items composent le questionnaire 2 ans, en 4 pages.

Questionnaire 2 ans AC en format pdf

7ème questionnaire : 3 ans d’âge réel

 

Questionnaire 3 ans en format pdf

8ème questionnaire : 4 ans d’âge réel

 

Questionnaire 4 Ans en format pdf

 

9ème questionnaire : 5 ans d’âge réel

NGQ5ans_page1

Questionnaire 5 Ans en format pdf

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Les questionnaires de 6 ans à 8 ans sont à composer.

 

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